照亮重症患兒的“歸途” 用愛與溫暖陪伴最後時光
廣州醫科大學附屬第五醫院兒童腫瘤科伍豔鵬醫生在爲小曇做檢查。
願不願意住進安寧療護病房，這與患兒家屬的觀念、心態有很大關係。
小曇病牀旁邊的各類警示卡。
廣醫五院的“雛菊之家(廣州合作病區)”病房中，大牀上鋪着彩色牀單。
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女孩小曇(化名)1歲3個月了，睫毛長長，臉色白淨。只是，由於腦中的腫瘤越長越大，她大多數時間都在昏睡。
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該吃東西了，媽媽就拿注射器把衝好的奶推進鼻飼胃管；該吃藥了，奶奶也拿注射器把控制癲癇的藥水推進鼻飼管。
這是一間兒童安寧療護病房，位於廣州黃埔區的一家社區衛生服務中心。在這間病房裡，已有4名病童走過生命的最後旅程。
“能居家的我們會讓孩子居家，一般是出現了家裡應對不了的狀況，纔來這裡住，我們希望緩解他們的痛苦，減少侵入性操作，順其自然地幫他們把症狀控一控。”廣州醫科大學附屬第五醫院兒童腫瘤科醫生、“雛菊之家(廣州合作病區)”負責人伍豔鵬說。
惡性腫瘤
這種腫瘤惡性程度高，手術又無法完整切除，治療的預後並不好。
小曇出生於2022年12月，還沒滿月就和全家人一起“陽”了，經歷了發燒、吐奶。這不是大問題。但到了3個月時去做兒保，大人們發現，大問題來了:小曇的眼睛不能“追視”。隨後的檢查顯示，小曇的大腦里長了一個腫瘤，壓迫到視神經，她看不見了。
小曇很快接受了手術治療，由於腫瘤緊挨着視神經，手術只切掉了七成左右的腫瘤。更糟糕的消息在後面:這個腫瘤屬於中樞胚胎性腫瘤，是高度侵襲的惡性腫瘤。這種腫瘤在兒童腫瘤中屬於較常見的類別，惡性程度高，手術又無法完整切除，治療的預後並不好。
小曇的腫瘤手術影響到了腦垂體，手術後，小曇的身高體重基本沒有增長，一直保持着三個月大的樣子。
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不過，手術解救了小曇被影響的視力，她看得見了，心智也隨着年齡增長不斷髮育。她學會了叫爸爸、媽媽、哥哥、奶奶、爺爺，出去玩時也會唧唧咕咕“說”個不停，還會騎在爸爸肩膀上，咧開長了四五顆牙齒的嘴大笑，“她很伶俐的”，小曇媽媽在手機中翻看女兒的照片、視頻。
這是最後的一段快樂時光。
小曇媽媽已見到許多次離別
小曇滿1歲沒多久，有兩天晚上睡得不安穩，之後突然吃不下東西，吃什麼吐什麼，還總睡不醒。媽媽知道，小曇的腦腫瘤進展了。
其實，這是必然會到來的一天。早在手術後，醫生就告訴他們:腫瘤進展是肯定的，因爲小曇的腫瘤惡性程度太高了，同時孩子太小，沒法做放療；而化療，小曇只做了一次。
大半年中，小曇媽媽在病友羣裡已經見到了許多次離別:有的孩子術後直接昏迷，有的幾個月就復發去世。
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在糾結中，小曇家人第一次帶小曇來到了這間“兒童安寧療護病房”。病房不大，佈置得像一間臥室，一張大牀靠着牆，鋪彩色牀單，牀邊是定製的櫃子、桌子，牀尾還有張小沙發。天氣好時，陽光會從朝南的窗戶灑到牀上。
只有櫃子上的霧化機、藥泵盒、吊瓶架和各類藥盒透露出，這還是間病房。
那時，還有十幾天就過年了，在病房中接受了降顱壓治療後，小曇暫時脫險，回家過了個春節。
到了年初八，小曇開始抽搐，在家無法處理，家人又帶着她住進了這間病房。使用鎮靜、控制癲癇、降顱壓的藥物後，小曇又挺過了18天。情況又一次穩定了，小曇得以再次回家。
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十來天后，由於抽搐嚴重發作，小曇第三次住進安寧療護病房。
“至少讓她不那麼辛苦”
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“其實，這種心理準備，我已經做了一年，但還是會在不同的想法中糾結、徘徊，止不住地想……”小曇媽媽說。
看到孩子挺過一關、有所好轉，她就想:如果繼續積極治療，她是不是能撐住?她這麼堅強……但如果治療只是多維持一段時間，又這麼痛苦，是不是值得?有沒有必要?……如果當初不手術，孩子會不會更好受一點?……她經常陷入這種“無限的覆盤”、循環的回想。
最終，一些病友堅持治療但仍是復發的經歷讓她下了決心:乾脆就好好陪她，大家一起度過最後的日子，“至少讓她不那麼辛苦，讓她舒服一點”。
在這間病房裡，醫生護士會幫助小曇緩解腫瘤生長導致的高顱壓、抽搐等狀況，伍豔鵬醫生時不時來看看她，爲她調整藥物劑量；還有公益組織的義工，隔幾天就來看看，陪守在這裡的奶奶聊天，問問有什麼需要幫忙的地方。
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對於小曇這樣的終末期腫瘤患兒來說，這樣看似簡單的病房並不好找，“收進來，又不是(積極)治療，只是降顱壓、緩解抽搐。
安寧療護
遇到小曇這樣，出現抽搐等在家中處理不了的狀況，醫生會建議住進安寧療護病房。
“那我小孩該怎麼辦?能去哪裡?”“你們已經做得很好了，什麼樣的選擇都是沒有問題的……”伍豔鵬醫生拉着小曇媽媽的手勸慰。
伍豔鵬是廣醫五院兒童腫瘤科的醫生，同時也是該院兒童安寧舒緩病房的負責人。她是兒科醫生，後來專攻兒童血液腫瘤疾病，在兒童腫瘤病區工作多年。近些年，中低危白血病等血液腫瘤的治癒率已達到80%以上，但仍有一部分兒童腫瘤難以治癒、預後差，就像小曇的病。
這些患兒的困境是現實的:回到家中，孩子的癌痛、發熱、抽搐等症狀家長處理不了；待在普通病房“挨”着，時長無法預測，對病區其他患兒、家屬也是折磨和打擊。
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4名病童接受過安寧療護
這間兒童安寧療護病房設置在離廣醫五院不遠的一家社區衛生服務中心住院部，自去年8月開始接收病人，已有4個孩子住進來過，都在7歲以下。最短的只住了兩天，是一個得了橫紋肌肉瘤的孩子，家長本來想帶孩子回老家，因爲疼痛厲害想先鎮痛、舒緩一下，誰知兩天時間孩子就去世了；住得最長的是小曇，已經是第三次住進來。
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孩子是否適合住進安寧療護病房，醫生會先根據孩子的病情進行評估。有一些終末期病童，狀態能夠居家的，醫生會先建議居家照護，可以帶着鎮痛泵回家，需要換藥時再回到醫院，有些不方便返院的，醫護還可以提供上門護理；如果遇到小曇這樣，出現抽搐等在家中處理不了的狀況，醫生會建議他們住進安寧療護病房。
醫生:與家長共同面對平衡與取捨
願不願意住進安寧療護病房，選擇權在家長，這與患兒家屬的觀念、心態有很大關係。這個階段，家長的心態常常陷入膠着、反覆。
伍豔鵬曾遇到過一個家長，孩子治療效果不好，出院回家進行居家療護，但孩子抽搐太厲害，家長又把孩子送進ICU、上呼吸機。後來，家長半夜裡打電話跟她傾訴，“我會勸慰她，不管怎樣，你已經爲他做了那麼多，你遵從內心的想法就好，只要選了不後悔就可以。真的，站在家屬的角度，他們只會比你想象的更難受”。
在普通病房，醫生的職責以積極治療爲主，“努力往前衝，去‘救命’”；在安寧療護病房，要考量治療措施的獲益程度，做平衡和取捨，“對於腫瘤末期病人，有些治療措施已經沒有多大意義，要考慮的是，做什麼事能夠讓他舒服一些，並且，與家屬充分地溝通，共同做決定”。
做兒童的安寧療護，與成人更加不同。家長會擔心、焦慮，擔心孩子營養支持不夠，接受不了孩子隨後出現的各種症狀。“所以，在安寧病房，我們更多的是與家長交流、溝通，照顧他們的情緒、想法，給予關懷、慰藉，幫他們做好預判，接受孩子的情況。”伍豔鵬說。
社工:有些傷痛持久而隱蔽
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在家長的心理支持方面，醫務社工也是一股重要的力量。愫姐是公益組織廣州“金絲帶”的專職醫務社工，她在包括廣醫五院在內的數家醫院爲家長提供心理疏導服務，她會定期去兒童安寧療護病房和患兒家長聊天。
在愫姐看來，住進兒童安寧療護病房的家庭，往往是比較容易溝通的，“他們的要求不多，有這樣一個地方接收，能爲孩子減輕痛苦，就很滿足了”。但愫姐知道，家長的傷痛是持久而隱蔽的，“捧在手上的很珍貴的寶貝，一下就沒有了，這種感受，需要花很長時間去消化、接納”。
愫姐在多年前經歷了自己的女兒生病、去世，“熬過了之後，我覺得以後沒有更難的事了，現在，我對生生死死都看得很淡”。
最後的時光
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如果妹妹有一天回不來了，她是去了另一個世界、沒有病痛的世界。
小曇是個特殊的病人。她的腫瘤進展、惡化已有兩個月，癌細胞已多處擴播，整個顱骨都大了一圈，一邊的太陽穴位置被腫瘤撐得鼓起一個包，整日昏睡，飲食只能靠胃管，一天要抽搐好幾次。
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但在病房裡幾進幾齣後，小曇撐過了春節，撐到了廣州由春轉暖、猝然入夏。
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伍豔鵬常和小曇媽媽、奶奶聊天。小曇有個上小學的哥哥，哥哥常問“妹妹爲什麼總是睡覺?爲什麼總要去醫院”，伍豔鵬告訴小曇的媽媽、奶奶，可以跟哥哥講，妹妹只是生病了，要去治療，如果妹妹有一天回不來了，她是去了另一個世界、沒有病痛的世界。
她還叮囑小曇家人，要主動跟哥哥講一講妹妹一些美好的事情，創造機會讓哥哥參與到妹妹的事情中來，讓哥哥對妹妹留下美好的印象，以免之後對哥哥造成心理創傷。
最近，伍豔鵬在爲小曇和她的家人準備一份禮物——電子相冊。她從小曇媽媽那裡要來了女孩的很多照片、視頻，找志願者幫忙做成電子相冊。
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“讓他們家人留個念想，家人爲孩子也付出了很多。”伍豔鵬說。“人有兩種終點，一個是軀體的終結，另一個是所有記得你的人都不在了，那纔是真正的終點。我常跟家長講，你的孩子還在，在你心裡，對不對?他生命的長度固定了，但生命的質量、他接收到的愛和關懷，會留在他的心裡。”
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做兒童安寧療護病房，要維持運轉並不容易。檢查、用藥少，幾乎沒有經濟效益，服務事項主要依靠人力投入，用伍豔鵬的話說，“主要依靠醫護及各界人士的情懷，付出心力，如果沒有醫院和各方的支持，完全做不下去”。
在廣州，安寧療護服務已不再是新鮮事物:廣州在11個區設立了13個安寧療護服務試點單位；2023年7月，廣州成爲第三批國家安寧療護試點市；“優化提升安寧療護服務質量”被列入“2024年廣州市衛生健康十大民生實事”。
這其中，爲兒童開設專門的安寧療護病房，是一項剛剛開頭的事業。據南都記者瞭解，目前廣州開設兒童安寧療護病房的醫院有三家，分別是廣醫五院、市橋醫院、三九腦科醫院，都是在去年至今年陸續開設，目前還處於初期積累經驗的階段。
醫療界對兒童安寧療護的規範化探索正在進行中。伍豔鵬介紹，北京兒童醫院的周翾醫生已領銜制定出關於兒童臨終關懷的營養供給方面專家共識，目前正在就腫瘤末期兒童的疼痛管理、病房建設、醫護配備等方面探索制定專家共識。
在這一領域，需要保障與規範化的空間還有很大，比如如何保障上門提供居家服務的醫護的職業安全，如何減少安寧療護服務的推廣對醫院相關死亡率考覈指標的影響，等等，“希望政策制定者和社會各界都能看到、能正視兒童安寧療護服務的需求，爲病房運轉營造出可持續發展的社會環境和發展空間”。
統籌:尹來 遊曼妮 王道斌
採寫:南都記者 李文 伍月明
攝影:南都記者 馬強
通訊員:肖穎
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製圖:林泳希
